Cada día, tres personas son diagnosticadas de ELA, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay casos de mayor supervivencia. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Fundación Luzón, conscientes de la importancia de su implicación para visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades en su vida cotidiana, están impulsando, desde el pasado mes de marzo, la campaña sanitaria “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”.
Entre otros materiales, se han elaborado infografías y una guía informativa en la que se recogen los diferentes aspectos relacionados con la enfermedad, como su etiología, manifestaciones clínicas, tratamiento farmacológico, los cuidados generales y, por supuesto, el papel del farmacéutico. Todo el contenido de la campaña se encuentra disponible en las webs de ambas entidades, Portalfarma y Fundación Luzón.
Diferentes asociaciones, tanto provinciales como autonómicas, de pacientes de ELA están colaborando estos últimos meses con los Colegios y Consejos Autonómicos de Farmacéuticos para dar visibilidad a la enfermedad y favorecer un mayor conocimiento, actuando tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente y facilitando la atención farmacéutica necesaria a pacientes y cuidadores.
“Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, los farmacéuticos somos parte activa de la Comunidad de la ELA, y tenemos un papel muy importante en la detección de señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”, ha señalado Ana López-Casero, tesorera del CGCOF.
Datos
Si bien, una reciente encuesta señala la edad media de inicio de síntomas no específicos en los 48,8 años y la de inicio de debilidad clara o atrofia en los 50,2 años, los datos generales sitúan la edad media de inicio de la enfermedad entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. En España, sin embargo, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. Y en lo que respecta a la prevalencia, oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes.
En cuanto a su incidencia, a nivel mundial está entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo, mientras que en España la incidencia es similar al resto de países desarrollados, detectándose anualmente 1,4 casos por 100.000 habitantes. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres.
