La frecuencia de las crisis, los acontecimientos adversos ante algunas terapias, las mejorías clínicas, el estado de ánimo y muchos otros aspectos inciden de manera constante y notable en la calidad de vida de los pacientes con epilepsia. Por esta razón, UCB ha presentado, en colaboración con la Federación Española de Epilepsia (FEDE) la aplicación móvil 'Mi Diario de Epilepsia', una herramienta, totalmente gratuita, que facilita el seguimiento de la enfermedad, al tiempo que permite compartir todos los datos directamente, y en tiempo real, con los familiares y especialistas médicos del paciente.
En España, cerca de 400.000 personas viven con epilepsia y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos, lo que la convierte en una de las patologías neurológicas crónicas más comunes. "Al tratarse de una enfermedad crónica, el registro inmediato de cualquier acontecimiento relacionado con la salud es fundamental, ya que las visitas al especialista se suceden de forma periódica y muchas veces en consulta, los pacientes no recuerdan con exactitud las situaciones vividas", explica el Dr. Jaime Parra, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Zarzuela y del Nuestra Señora del Rosario.
Diseñado por Epilepsy Therapy Project, 'Mi Diario de Epilepsia' permite realizar un seguimiento sencillo y preciso de las crisis, la medicación y el estado de salud general, tanto desde un ordenador como desde el Smartphone o tablet. La herramienta garantiza además el acceso a toda la información recopilada, siempre que el paciente lo autorice, a los profesionales sanitarios y farmacéuticos, mejorando así la comunicación médico-paciente y reforzando el cumplimiento terapéutico.
"Creemos que 'Mi Diario de Epilepsia' puede contribuir en gran medida a ayudar a los pacientes a conseguir la vida que se proponen. Al registrar las crisis, cómo llevan el tratamiento y sus experiencias generales, las personas con epilepsia pueden comunicarse con su especialista para adaptar la terapia y alcanzar su objetivo", indica el Dr. Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB.
Además, la herramienta está diseñada para generar un intercambio de información con el especialista en tiempo real, lo que facilita la optimización y personalización de los tratamientos y repercute significativamente en la mejora del paciente.
Otra de las funciones de 'Mi Diario de Epilepsia' es el seguimiento de los tratamientos con recordatorios vía mensaje, email o notificaciones en su Smartphone, consiguiendo así fortalecer el cumplimiento terapéutico.
"El principal beneficio de esta aplicación es que consigue generar seguridad en los pacientes ya que permite, además de anotar el número, tipos y desencadenantes de las crisis, controlar otros aspectos de la vida, como la menstruación en el caso de las mujeres, las citas médicas, salidas, reuniones... además de adjuntar fotos, documentos y otros archivos", explica Rocío Mateos, presidenta de FEDE.
Un módulo de Historia Personal elabora el perfil mucho más detallado del usuario, con la incorporación hasta de aspectos no específicos de la enfermedad, pero relacionados con la calidad de vida del paciente y su salud, así como patrones o antecedentes familiares que puedan afectar directamente a la efectividad de las opciones terapéuticas. "Este diario está diseñado específicamente para capturar información multidimensional y exhaustiva. Además de grabar las crisis, los acontecimientos adversos o el proceso de mejora, los usuarios pueden documentar su historia médica, crear informes y ver datos en formato gráfico o narrativo", dice el Dr. Jaime Parra.
Acceso
Acceso para pacientes, familiares, especialistas médicos y farmacéuticos
Para registrarse en 'Mi Diario de Epilepsia', los pacientes pueden hacerlo de forma gratuita a través de la web es.epilepsy.com o con la descarga gratuita de la aplicación en sus iPhone, iPad, iPod Touch o móviles y tabletas Android. Por su parte, los profesionales sanitarios (médicos, farmacéuticos y enfermeros) también pueden registrarse en la web es.epilepsy.com para acceder a las entradas diarias de los pacientes que los hayan autorizado a conocer su perfil.
Puesto que la aplicación está disponible para todos los modelos de Smartphone y la información se almacena en una plataforma online de forma segura, los pacientes podrán acceder siempre a todo su registro aunque sus móviles dejen de funcionar o se pierdan.
En la actualidad, más de 12.000 personas en Estados Unidos ya están empleando esta herramienta con resultados satisfactorios. Además, la aplicación también está siendo utilizada en estudios clínicos de postmarketing.
