El Párkinson es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España. A pesar del alto índice de prevalencia, es una enfermedad desconocida en torno a la cual se han generado multitud de falsos mitos; esto supone un gran hándicap para las personas que conviven con ella.
Y es que, el Párkinson es aquella enfermedad neurodegenerativa que todo el mundo cree conocer, pero que sólo las personas que conviven con ella saben realmente qué es.
Debido a este desconocimiento los afectados y sus familias se encuentran con multitud de trabas cuando les comunican el diagnóstico porque se encuentran con una realidad que no esperaban y, a medida que la enfermedad va evolucionando, por la falta de comprensión en su entorno o de la sociedad.
Por esta razón, con motivo del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) lanza, con la colaboración de AbbVie, la campaña de sensibilización '¡Rompe los mitos del Párkinson!', con el principal objetivo de dar a conocer la enfermedad a través de los cinco falsos mitos más extendidos y dirigida especialmente a aquellas personas que nunca han oído hablar de esta patología.
Para ello, las asociaciones de Párkinson de toda España han convocado más de cuarenta actos de calle para invitar a la sociedad a que rompa literalmente los mitos del Párkinson. También se han grabado cuatro spots publicitarios en los que han participado la actriz María Pujalte, el exdeportista profesional Miguel Indurain, la periodista Raquel Martos y el cómico Iñaki Urrutia. Ellos han sido los primeros en romper los mitos del Parkinson.
Los vídeos, la agenda de los actos de calle y las actividades que se celebran en toda España están colgados en la web del Día Mundial: www.diamundialdelparkinson.org
Algunas reivindicaciones
Existen tantas clases de Párkinson como pacientes. Así, para la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad y que les ayudan a convivir con ella.
La entrada en vigor del Real Decreto 16/2012, los recortes en materia sanitaria y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones de Párkinson, han provocado que el acceso de los afectados de Párkinson al tratamiento que necesitan esté más limitado. Por esta razón, la FEP reclama que los afectados tengan derecho a recibir el tratamiento más adecuado para ellos.
Por otro lado, María Jesús Delgado, presidenta de la FEP defiende el derecho de los pacientes a continuar con su tratamiento si éste les funciona, sin importar su marca. Y es que, "aunque el párkinson no es exclusivo de personas mayores, gran parte de nuestros afectados son mayores de 65 años. Uno de los problemas a los que se enfrentan es la bioapariencia, cada marca utiliza una forma o color determinada aunque tengan el mismo principio activo, y esto puede llegar a crear confusión".
La presidenta de la FEP remarca que tratar de forma adecuada a un paciente, a largo plazo supondrá un ahorro al Sistema Nacional de Salud: "un paciente mal tratado va a necesitar más ayuda, más consultas y en algunos casos ingresos hospitalarios".
La importancia de un paciente informado
Desde las asociaciones de Párkinson de toda España y desde la Federación se desarrollan proyectos que tienen como principal objetivo informar y formar tanto a los afectados de Párkinson como a sus familiares. Esta línea de acción es especialmente importante para una patología tan desconocida como el Párkinson.
Los expertos destacan la importancia de un paciente informado no sólo durante la consulta facilitando la comunicación entre médico y paciente sino también a la hora de convivir con la enfermedad.
"Es esencial desde el mismo momento del diagnóstico. Una información adecuada garantiza una comprensión realista del pronóstico del Párkinson y de lo que puede esperarse en cada momento, facilita el resultado de las intervenciones terapéuticas y todo ello redunda en una mejor calidad de vida", explica el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de presidente del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián.
"Esta información, prosigue, depende de la comunicación médico-paciente (muy relacionada con el tiempo de consulta) y puede reforzarse con información obtenida en las diferentes asociaciones que componen la FEP y en la propia Federación. Es importante filtrar la información obtenida desde internet porque abundan los timos. Mi consejo es recurrir a la Federación Española de Párkinson".
Fuente: Federación Española de Párkinson
