Se puede considerar como paciente experto a la persona que tiene capacidad para formarse y adquirir los conocimientos necesarios para poder responsabilizarse del autocuidado de su enfermedad; de su diabetes. Además, pueden ayudar a otros diabéticos que son más pasivos a conocer su enfermedad y las acciones o cambios que puede realizar para mejorar la evolución de su enfermedad.
Los pacientes expertos también deben conocer el impacto físico, social y emocional de su enfermedad.
En su formación intervienen directamente todos los profesionales de la salud que están en contacto con la diabetes: endocrinólogos, médicos de familia, enfermería, farmacéuticos y asociaciones de diabéticos. En la actualidad, internet es una potente herramienta de formación para esta enfermedad, pero lógicamente la red puede ser instrumento de información pero también de desinformación, por lo que los profesionales sanitarios deben orientar sobre las páginas que son fiables como elementos educativos.
De esta forma, el paciente experto es aquel que tiene un papel activo en el curso de su enfermedad, toma conciencia de ser el principal responsable del autocuidado de su salud y se preocupa por adquirir las competencias necesarias para la gestión de los síntomas de su enfermedad, para incorporar estilos de vida saludables y conseguir una mejor calidad de vida. Sin embargo, este paciente que toma las riendas de su salud no debe actuar al margen de la estrategia seguida por el profesional facultativo que diagnostica y trata su enfermedad, más bien debe recibir la información que le ofrece y juntos consensuar el camino a seguir para conseguir los objetivos terapéuticos marcados.
Ejemplo para otros pacientes
Porque el paciente experto ayuda a otros pacientes explicando su forma de enfrentarse a las diferentes situaciones que se presentan en la vida diaria. De esta forma, se convierte en modelo educativo para el resto de diabéticos. Puede explicar su tipo y horario de alimentación, su autocontrol con la determinación de glucemia capilar (horarios y respuesta a valores alterados) y la respuesta que adopta ante las incidencias más frecuentes, entre otros aspectos.
Así, el programa de paciente expertos facilita la autogestión de las personas que viven con una enfermedad crónica. El objetivo es apoyar a los pacientes a través de aumentar su confianza, mejorar su calidad de vida y ayudar a manejar su condición de forma más eficaz. Es más, muchos médicos que atienden a personas con condiciones crónicas dicen que el paciente a menudo entiende la enfermedad mejor que ellos. Esto no es sorprendente, algunos pacientes se convierten en verdaderos expertos a medida que aprenden a hacer frente a sus condiciones crónicas. Por eso, la formación del paciente crónico y de sus cuidadores es un pilar fundamental del Sistema de Salud, buscando convertir pacientes activos, los pacientes que se preocupan por su salud y se hacen responsables de obtener la mejor asistencia sanitaria posible y de controlar la evolución de su enfermedad, en pacientes expertos, los que tienen grado avanzado de conocimiento en el autocuidado de su patología.
Formación
Para adquirir esa formación, se llevan a cabo curos en los que participan entre 8 y 12 personas, con una duración media de entre 6 y 8 semanas, dependiendo de las necesidades de los grupos. La investigación ha demostrado que las personas que asisten a los cursos han mejorado la autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo. Según las investigaciones llevadas a cabo, hay evidencias de que los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simple información al paciente para mejorar los resultados clínicos, la educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas y los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes.
Es decir, su metodología está basada en la transferencia de competencias, por lo que los módulos de formación son eminentemente prácticos. Por ejemplo, en el caso de la diabetes, se enseña cómo medir la glucosa, cómo se toman los fármacos para esta enfermedad, qué dieta seguir, la importancia de hacer ejercicio físico…
Asesoramiento
En este contexto, los médicos debe asesorar y seguir todos los procesos metabólicos de la glucemia, control de perfil cardiovascular y detección temprana de las complicaciones en órganos diana y el mal control metabólico. Todo eso se hace aportando una información veraz y científicamente contrastada sobre su enfermedad, trabajando con los factores médicos de sus procesos que les prepare para poder manejar las modificaciones del estilo de vida necesarias para mantener su enfermedad en las mejores condiciones posibles, enseñando los cuidados necesarios para evitar o retrasar las complicaciones de la enfermedad en su evolución, como por ejemplo como cuidar los pies, para evitar problemas del pie diabético, destacando los signos de alarma para que sean capaces de controlarlos y que no se produzcan situaciones que pongan en riesgo su vida, como puede ser una hipoglucemia o una hiperglucemia, facilitándole información sobre recursos de la comunidad donde puedan interaccionar de forma directa con otros diabéticos y direcciones de foros y páginas de formación sobre diabetes con garantías de que van a obtener información fiable en ellos.
Pharmacist coaching
La oficina de farmacia tiene también un papel importante en la formación e información del paciente experto, desde este punto de vista, se debe reforzar la educación en la terapia farmacológica y sobre todo en el cumplimiento terapéutico. Por su libre y fácil accesibilidad, las oficinas de farmacia deberían ser un punto de apoyo para el paciente diabético experto, un pharmacist coaching, que pueda ofrecer un recurso rápido ante situaciones de baja complejidad en los momentos iniciales de la educación y un refuerzo constante del autocuidado a lo largo de la enfermedad.
También pueden ofrecer conocimiento de los fármacos comercializados, sus diferencias, ventajas y posibles efectos secundarios, aparición para estar alerta de posibles efectos secundarios a la medicación.
Para la elaboración de este artículo se ha contado con la colaboración de los doctores especialistas en Atención Primaria Manuel Tomas Lucas, Francisco Azorín Esteban y Edgardo Adolfo Von Euw, del Centro Salud Toscar, en Elche; Gloria Sánchez Navarro, Manuela Guillén Pérez y Manolo Gutiérrez, del Centro de Salud El Palmar; Ana Luján Mercader, Miguel Ángel Cano Guillén, Alicia González Gago, Francisco José Fernández Galindo, del Centro de Salud Virgen de la Caridad Este; y los especialistas en Medicina de Familia José Luis Pardo Franco, Aldo Fernansy Estevez Moncion, Fátima Mas Mas, Adela Sánchez Moya, Inmaculada Marín Cabrera, Isidora Gómez Cubas, Rubén Darío Bolaños Bejarano, Inés Carrasco Martínez, Francisco José Miralles Sevilla, Pedro Jesús Turbay Eljach, Carmen Murcia Sansano y Olga María Murillo Martínez.