El paciente experto diabético es aquel que una vez que es conocedor de que padece su enfermedad y está correctamente informado decide ser protagonista y participar activamente en su control. Una eficaz formación en su enfermedad lo lleva a comprenderla mejor, lo que se traduce en una mejor y más rápida aceptación, una mayor adherencia y, por tanto, un mayor control de sus cifras glucémicas y más seguridad en sí mismo. Además, se siente preparado para ayudar a otras personas con su misma enfermedad.
El paciente experto es muy activo en incorporar estilos de vida sanos y saludables y consiguiendo una mayor calidad de vida, siempre en contacto y permanente colaboración con los profesionales sanitarios.
Todo esto tiene su importancia pues de esta manera tanto pacientes, cuidadores y familiares se pueden ayudar y beneficiar mutuamente, aportando sus conocimientos en beneficio del grupo y colaborando juntos mediante programas dirigidos a sobrellevar y conocer mejor su patología.
Programa de autocuidado
Para adquirir una determinada formación se precisa desarrollar un programa de autocuidado en enfermedades crónicas, en las que se tratan temas como las diferencias entre enfermedades crónicas y agudas, alimentación saludable, ejercicio, comunicación, uso de medicamentos, etc. En este proceso también se imparte un taller de formación de formadores, facilitando a los pacientes crónicos las competencias necesarias para impartir el programa de autocuidado a otras personas afectadas.
Actualmente, la gran cantidad de recursos que hay al alcance de las personas para poder informarse sobre cualquier patología y en especial sobre diabetes, que tiene una alta prevalencia, hace que cada vez exista mayor número de estos pacientes y familiares de pacientes. Esto permite que se conviertan en un factor de referencia para otros pacientes y son requeridos para acudir a foros de discusión sobre la diabetes.
Aportar experiencia
Y es que el paciente experto es un paciente informado, capacitado y comprometido con sus cuidados, que contribuye con sus ideas, experiencias y conocimientos al tratamiento de los demás. Todo esto puede ayudar a evitar la actitud derrotista de algunos pacientes frente al personal sanitario y a que afloren mas las dudas y preocupaciones que los pacientes tienen en relación a su enfermedad, logrando una mayor adherencia al tratamiento. Su inclusión como paciente-formador de otros pacientes con su misma enfermedad contribuirá a empatizar con el paciente, ayudarlo a que esté informado y convencido de que padece una enfermedad, que conozca bien su enfermedad y sus posibles consecuencias, convencerlo de que un correcto tratamiento será beneficioso para su salud y disminuye las complicaciones.
Para llevar a cabo esto necesita una formación. Una de las claves de este tipo de proyectos se centra en formar al paciente en el manejo de su patología crónica, siendo el formador otro paciente que asume el papel de experto. Además, en los grupos de formación se genera una red de apoyo emocional que ayuda al paciente a reforzar y mejorar su hábitos y comportamientos.
Apoyo institucional
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recomienda en su Estrategia para el abordaje de Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud del año 2012 potenciar la creación y el impulso de iniciativas y experiencias de escuelas de pacientes, programas de paciente activo y programas de paciente experto, escuelas de cuidadores, redes de cuidadores profesionales y no profesionales y otras fórmulas de apoyo al autocuidado.
Un ejemplo es el programa Spanish Diabetes Self-Management Program (SDSMP) (Manejo Personal de la Diabetes), de la Universidad de Stanford, en California. Se trata de una propuesta que se ha mostrado eficaz para aumentar la responsabilidad sobre la enfermedad a largo plazo, modificar hábitos de vida y aumentar el autocuidado. Ha demostrado tener un efecto beneficioso a largo plazo en los pacientes con diabetes mellitus tipo 2 sobre la adherencia a los tratamientos y aspectos físicos y emocionales de la salud relacionados con la calidad de vida, que se concreta en un mayor nivel de energía, reducción de la fatiga, más ejercicio, menos limitaciones en las actividades sociales, mayor bienestar psicológico, mejor estado de salud, mayor autoeficacia y reducción de los síntomas y del dolor.
La formación a pacientes se realiza en grupo y se diferencia de la educación grupal convencional en que al menos uno de los formadores son personas que tienen la misma enfermedad que los componentes del grupo, en este caso DM2, y que son denominados líderes o pacientes expertos. Cada grupo es conducido por 2 monitores o líderes, que previamente han recibido la formación en el SDSMP, avalados por la Universidad de Stanford.
En esta formación, el papel del médico será el de asesorar y seguir todos los procesos metabólicos de la glucemia, control de perfil cardiovascular y detección temprana de las complicaciones en órganos diana y el mal control metabólico. Se ofrecerá al paciente experto toda la información posible, veraz y que pueda ser de utilidad para el conocimiento de su enfermedad. También se les enseña los cuidados necesarios para evitar o retrasar las complicaciones de la enfermedad en su evolución, como por ejemplo como cuidar los pies, para evitar problemas del pie diabético y a detectar los signos de alarma para que sean capaces de controlarlos y que no se produzcan situaciones que pongan en riesgo su vida, como puede ser una hipoglucemia o una hiperglucemia.
Además, se les ofrece el soporte sobre información valiosa sobre direcciones de foros y páginas de web de formación sobre diabetes facilitándole información sobre recursos de la comunidad donde puedan interaccionar de forma directa con otros diabéticos y direcciones de foros y páginas de formación sobre diabetes con garantías de que van a obtener información fiable.
Parte del equipo
En este contexto, el farmacéutico debe ser parte del equipo multidisciplinar de educación del paciente diabético. Su intervención es fundamental para mejorar la situación clínica del paciente, su adherencia terapéutica, su satisfacción y su calidad de vida. Todo esto se hace educando al paciente para que comprenda que sus medicamentos son necesarios, efectivos y seguros.
También pueden informar al médico sobre efectividad del tratamiento (incumplimiento voluntario o involuntario, información errónea sobre medicación, interacciones...), seguridad del mismo (reacciones adversas, interacciones, sobredosificación, duplicidad de fármacos) o la detección precoz del paciente diabético.
Teniendo en cuenta que es una enfermedad de alta prevalencia, y aunque España se encuentra por debajo de los valores mundiales, un diagnóstico precoz desde la farmacia de los pacientes en riesgo es sin duda una manera de contribuir a que el paciente tome conciencia y sobrelleve mejor su enfermedad. La farmacia pone a disposición del paciente consejos y recomendaciones que sin duda ayudan a conocer y evaluar la diabetes. Haciendo un enorme esfuerzo pre-asistencial y preventivo más allá de la dispensación de medicamentos.
La relación entre farmacéutico y paciente se basa en un estudio de las necesidades de este último, en el diseño de un plan a medida y en el seguimiento farmacoterapéutico para comprobar que el paciente sigue los consejos. Para llevar a cabo una atención de calidad y un seguimiento adecuado de los pacientes crónicos, los farmacéuticos deben formar parte de un equipo multidisciplinar y compartir en todo momento la información disponible.
La oficina de farmacia tiene también un papel importante en la formación e información del paciente experto, desde este punto de vista, se debe reforzar la educación en la terapia farmacológica y sobre todo en el cumplimiento terapéutico.
Para la elaboración de este artículo se ha contado con la colaboración de los doctores especialistas en Medicina de Familia Francisco Moreno Torres, José Antonio Jiménez Plata, Luis del Valle Vázquez, Juan Francisco Reina Molina, Manuel Cuevas Alcala y Pedro Carvajal López, del Centro de Salud Las Beatas; Juan Benítez Ragel, del Centro de Salud La Serrana de Jerez, Eugenio Sánchez López Centro de Salud Puerto Sur y el internista Yussef Abu El Wafa Vaca, del Hospital Sta. María del Puerto; Juana Mª Arroyo Córdoba, Francicco Javier Pérez Delgado y Wenceslao Fernández Peralta, del Centro de Salud la Velada, Mª Carmen Velasco Rey y Jacinta Pérez de Navarro Bonelo, del Centro de Salud Levante, y Emilio Rato Alario, del Centro de Salud Poniente, el cardiólogo Oreste Vaccari, y los médicos generales José María Fernández Toro, Enrique Martínez Hernaez, Andrés Álvarez González, Fernando Díaz Domínguez y Cecilio García Rosado, del Centro de Salud San Jorge, en Cáceres.