El paciente experto es aquel que está preocupado por su patología, que tiene un conocimiento mayor sobre su enfermedad y asume la responsabilidad y autocuidado en su patología. Generalmente, está bien formado en temas de alimentación saludable, en diferentes tratamientos, su ajuste, los nuevos avances y en herramientas diagnósticas.
Además, es el principal responsable del autocuidado de su salud, facilita la adquisición de las competencias necesarias para gestionar los síntomas de la enfermedad, incorporar estilos de vida saludables y consigue una mejor calidad de vida, siempre en colaboración con los profesionales sanitarios.
En este contexto recibe la formación precisa, habitualmente en su Centro de Salud o en su hospital de referencia, donde se incluye información necesaria sobre su patología y las pautas precisas para su manejo: dieta, ejercicio y cumplimiento del tratamiento prescrito, así como que el paciente reciba formación para llevar a cabo todo ello.
Normalmente, el paciente experto pertenece a asociaciones de pacientes y es ahí donde comparte con otras personas su experiencia y sus conocimientos para ayudar a mejorar la evolución de su enfermedad y su calidad de vida.
De esta manera, el paciente experto aporta su propia experiencia y apoyo a sus compañeros con su misma patología, comparte las mismas inquietudes y preocupaciones y mantiene en general las mismas dificultades para llevar a cabo la dieta, el ejercicio, y la pauta de tratamiento precisa. Conoce los efectos secundarios de las medicaciones, cómo tomar la medicación, dónde y cuando inyectarse insulina si la precisa u otros tratamientos parenterales.
En definitiva, es un paciente que puede ser un pilar clave en la educación y formación a otros pacientes de manera útil, huyendo de mitos y sin dar falsas esperanzas y compartiendo su experiencia sin sustituir la labor realizada por el personal sanitario, ya que al mismo tiempo puede explicar la necesidad de la importancia de los controles periódicos en Atención Primaria o por su especialista correspondiente.
Formación
En cuanto a la formación que necesita el paciente experto, no es muy complicado, pero precisa conocer los componentes de los distintos alimentos, los grupos para distinguir hidratos de carbono de proteínas y grasas, saber dónde identificar éstos, el aporte calórico, las necesidades diarias, distribuir raciones, elaboración de dietas, aclarar las ideas erróneas sobre los distintos alimentos, conocer los edulcorantes, los distintos tratamientos y la evolución que se va produciendo en los últimos años. Al tiempo, debe saber cual es el tipo de ejercicio que se debe realizar, las posibles complicaciones de la diabetes y cómo evitarlas. Debe saber explorar sus pies y conocer exploraciones neurológicas y oftalmológicas necesarias.
Para conseguir todo esto, en primer lugar se necesita una buena colaboración entre médico y pacientes expertos, que deben de ser elegidos buscando un perfil de paciente activo ayudándolo a coger el rol de cuidado en la salud. Es un paciente que necesita conocimientos sobre educación diabetológica avanzada, síntomas y manejo de la enfermedad, opciones terapéuticas, dieta por raciones, ajuste de insulinoterapia (ratio insulina/hidratos de carbono, factor de sensibilidad, conocimiento de los distintos tipos de insulina), conocimiento de las tecnologías aplicadas a la diabetes (bombas de insulina, calculador de bolos, monitorización continua de insulina, manejo de internet y aplicaciones de móvil existentes sobre el tema de ayuda para el día a día del paciente). Además también es interesante que aprenda a tener las habilidades necesarias y técnicas de comunicación oportunas para transmitir esta información a otros pacientes, para ayudar a resolver los problemas cotidianos asociados a la enfermedad e insistir en la importancia del cumplimiento terapéutico.
Supervisión del médico y farmacéutico
Por eso, el médico debe de seguir y formar a los pacientes para que sean activos y motivadores. Para ello, deberían de pasar algún tipo de prueba que valore los conocimientos sanitarios y la capacidad que tengan para transmitir información a otros pacientes para que consiga cambios en lo hábitos de vida que ayude a mejorar la evolución de la enfermedad.
En esta formación, debe participar la farmacia, ya que puede ayudar ofreciendo consejos dietéticos, cómo administrar la insulina con imágenes aclaratorias, así como dar consejos a cualquier paciente de conservación de insulina o cómo detectar si estuviera en mal estado, máximo tiempo de uso de la misma pluma, explicar que las tiras reactivas tienen fecha de caducidad, etc.
Desde la farmacia se pueden organizar talleres donde se ayude a concienciar sobre el cumplimento terapéutico incidiendo asimismo en los nuevos medicamentos con posología más cómoda y le pueden ayudar ofreciéndole información fiable, aconsejando y resolviendo las posibles dudas que pueda tener.
Para la elaboración de este artículo se ha contado con la colaboración de los doctores especialistas en Endocrinología Rebeca Reyes García y Manuel Romero Muñoz, en Medicina Familiar Silvia Hernández Hernández , Eulalia Juan Ruiz y María Luisa Rodríguez García, del Hospital D. Rafael Méndez, en Lorca, y los especialistas en Atención Primaria María Asunción Baño Navarro, Manuel Vicente Chinchilla y Mª José Gimeno Maldonado, del Centro de Salud Carrus, en Elche.
