Más de 1.500 profesionales han tratado de responder a esta cuestión, de la mano de más de 150 expertos de todo el mundo dispuestos a asumir riesgos y tomar decisiones ante los nuevos modelos comerciales. Ha sido durante eyeforpharma Barcelona 2019, la mayor cumbre farmacéutica del mundo
En el escenario actual, las compañías farmacéuticas deben plantearse qué pueden hacer para dar el mejor servicio y soporte a los pacientes con enfermedades severas crónicas que va más allá del medicamento, al tiempo que ya les aportan un valor añadido que les ayude a tener la mejor experiencia individual durante el transcurso de la enfermedad, siempre teniendo presentes sus necesidades no cubiertas, ya sean clínicas, emocionales o sociales. Así lo explicó Jesús Sobrino, director general de UCB Iberia, durante su intervención en la mesa "De la colisión a la colaboración: cómo diagnóstico, industria farmacéutica y pacientes pueden tener éxito juntos".
Sobrino recordó que la industria farmacéutica debe dar soporte al paciente desde el diagnóstico de la enfermedad y el inicio del tratamiento. En este sentido, señaló que para ayudar y ofrecer la mejor solución es necesario un esfuerzo conjunto. "La colaboración entre pacientes, sector farmacéutico, profesionales sanitarios y reguladores es fundamental para co-crear soluciones específicas para cada uno de los pacientes, en el momento adecuado y a través del canal de comunicación más apropiado en función de las preferencias de los pacientes hoy en día", subrayó.
En la misma línea, Melanie Capewell, responsable de Desarrollo Comercial en Synlab Internacional, dijo que crear valor juntos “impulsa soluciones más holísticas para los pacientes”, que van desde campañas de concienciación sobre la enfermedad hasta aplicaciones impulsadas conjuntamente.
Capewell compartió con los asistentes las tendencias que llevan a la colaboración entre los diferentes actores. Desde su punto de vista, la primera es un paciente más proactivo, que quiere organizar “su propio viaje de atención médica”. "Comprender su diagnóstico es tan importante como elegir al profesional de la salud que lo trata", puntualizó Capewell.
La segunda tendencia son los avances en ciencia y atención médica, que impulsan la necesidad de colaboración desde el diagnóstico con la industria farmacéutica. "Las indicaciones de los medicamentos contra el cáncer se dan cada vez más sobre la base de mutaciones genéticas y no sobre su ubicación en el cuerpo. Esto refleja los avances en Medicina haciendo tratamientos más específicos que requieren diagnóstico complementario", detalló.
La tercera tendencia es la Medicina Personalizada y la prevención. "Los pacientes consumen diagnósticos a través de los canales disponibles y piensan más en la prevención o la salud y el bienestar en un sentido más amplio, como por ejemplo Angelina Jolie y la prueba del BRCA", expuso Capewell. Otro ejemplo es la farmacogenética, que estudia el efecto de la variabilidad genética de un individuo en su respuesta a determinados fármacos.
En el marco de la sesión, Carole Sian, abogada y paciente, reivindicó más educación en salud a los diferentes colaboradores. "Es esencial producir información de calidad para dar soporte al paciente en las comunidades y plataformas en las que está presente, evitando la confusión que provocan los diferentes términos médicos", concretó.
Tecnologías al cuidado de la salud
Nos dirigimos hacia una nueva era de atención de salud digital en la que las tecnologías se fusionan. En el año 2022, el 20 por ciento de la población con enfermedades crónicas dependerá de asistentes de salud virtuales para la gestión de su salud y bienestar. En 2025, el 35 por ciento de toda la atención se prestará virtualmente y, se espera que, en el año 2027, la mayoría de las interacciones sean virtuales o remotas e implicarán el uso de aplicaciones. Son algunos supuestos estratégicos que Nagore Fernández, responsable de Soluciones para el Paciente Europa y Canadá en Ashfield, compartió en la conferencia "El futuro de los servicios al paciente: cómo aprovechar la tecnología y la innovación para encontrar un nuevo valor para el paciente".
Dentro de unos años, las tecnologías nos definirán y aumentarán la atención al paciente. La inteligencia artificial, los weareables, que permiten un cuidado dinámico y personalizado, y la telemedicina serán tres grandes áreas que marcarán el futuro de la atención digital en lo que a salud del paciente se refiere.
Así lo demostró Mary, una paciente con problemas cardíacos, osteoartritis y depresión -representada por una actriz-, protagonista del Workshop "Cómo la digitalización está revolucionando la jornada del paciente". Mary permitió descubrir las tecnologías, dispositivos y plataformas que pueden ayudar a manejar el día a día del enfermo, mejorando la adherencia al tratamiento y la vigilancia de eventos adversos relacionados con la medicación.
Mientras Mary desayuna por la mañana, Alexa, la inteligencia artificial de Amazon, le recuerda cuándo debe tomar su medicación y le aconseja salir a realizar su paseo diario. Mary se pone su smartwatch y sale a la calle. La tecnología wearable le ofrece información sobre la actividad e interactúa con ella. Además de mostrar las pulsaciones, avisa si el ritmo cardiaco es muy alto. Las plataformas digitales permiten que los datos de salud de Mary estén disponibles para su médico que, tras analizarlos, realiza una reunión con Mary a través del móvil, demostrando las ventajas de la telemedicina.
Cabe destacar que el 94 por ciento de los pacientes con enfermedades pulmonares que usa la tecnología digital para controlar su patología tiene un mejor cumplimiento del tratamiento, según datos del Deloitte Centre for Health Solutions. La industria farmacéutica es consciente de este mercado y se calcula que el crecimiento del número de aplicaciones producidas por las compañías en los últimos tres años es del 300 por ciento. Además, el mercado de wearables en 2022 supondrá 612 billones de dólares, según Deloitte.
Usos y aplicaciones de la inteligencia artificial
“Se estima que, dentro de cinco años, más de 50 billones de dispositivos estarán conectados, compartiendo todo tipo de datos. Desde mi perspectiva, la ventaja de la inteligencia artificial es hacer que estos vastos volúmenes de datos sean más accesibles. La inteligencia artificial también puede encargarse de algunas tareas, permitiendo al profesional de la salud dedicar su tiempo a otras labores de mayor valor”, explicaba Rajni Dogra, directora de Comunicación, Estrategia y Planificación de Healthcare Consultancy Group.
En su intervención “Inteligencia Artificial: realidad o hipérbole en las comunicaciones médicas", destacó por qué la inteligencia artificial es esencial en la Medicina. "Hay diversos e interesantes usos para la inteligencia artificial en la Medicina. Existe una presión cada vez mayor sobre los recursos de salud y el tiempo de los profesionales. La inteligencia artificial puede aumentar la eficiencia y procesar grandes cantidades de datos en una pequeña fracción de tiempo. Dado que la inteligencia artificial se encarga de algunas de estas tareas que llevan mucho tiempo y son rutinarias, reduce el riesgo de error humano, lo que permite al profesional de la salud enfocarse en aplicar sus habilidades a los aspectos de la Medicina que interesan a los humanos", expuso.
En la práctica clínica, una de las aplicaciones más esenciales de la inteligencia artificial es conectar las múltiples plataformas y dispositivos que ahora son comunes en la práctica. La inteligencia artificial permite que la información se comparta a través de plataformas y diferentes sistemas, y donde sea apropiado, para que esta información sea dada en contexto. "Dado el déficit de médicos en todo el mundo, existe la necesidad de proporcionar apoyo en la práctica clínica diaria, lo que permite a los médicos centrarse en los pacientes", según Rajni Dogra.
Los chatbots, los sistemas de citas automáticas (soporte administrativo), las estrategias de implementación de protocolos y, cada vez más, un seguimiento más cercano de la adherencia a los protocolos para respaldar la gestión de costes en áreas de apoyo práctico a los sistemas de salud son las principales aplicaciones de la inteligencia artificial en el campo de la salud, según la experta.
Por otro lado, se expuso que los pacientes necesitan compartir sus experiencias y las plataformas online se han convertido en una herramienta eficaz para hacerlo. Así lo han explicado en eyeforpharma Ruth Wilson y Erik Schut. En la sesión "La percepción social de la salud se rompe, construyamos una nueva" presentaron la iniciativa PersonBeforePatient, una plataforma (www.personbeforepatient.org) donde los pacientes, "detrás de los cuales hay personas", narran sus historias. “Queríamos crear un espacio donde se pudieran contar historias de salud, un espacio donde nuestra comprensión de la salud podía ser reformulada no solo desde una perspectiva física y mental sino también desde una perspectiva social, económica y ambiental", asegura Ruth Wilson.
Las historias recogidas en la plataforma son profundamente conmovedoras y complejas. "Se trata de historias individuales de las personas que somos y las personas que queremos ser", señalaba Wilson. Están narradas con técnicas literarias como el storytelling. "Mediante técnicas narrativas innovadoras, co-creamos de manera interactiva con nuestras audiencias para asegurar que nuestras historias tienen un impacto considerable. Nuestros relatos descubren perspectivas centradas en las personas, son historias accesibles que fomentan un diálogo atractivo en todos los niveles de la sociedad", afirmaba.
Los pacientes piden que se tenga en cuenta la perspectiva social en la búsqueda de soluciones. "A nivel mundial, nuestros sistemas de salud están en crisis y no vemos el verdadero impacto que la mala salud tiene para nuestra sociedad. Necesitamos abandonar la creencia errónea de que la única crisis en atención médica es el coste, el tratamiento, la ciencia médica y, por tanto, que la medida real de la mala salud es financiera", revelaba Wilson. En su opinión, "aunque muchas enfermedades crónicas puedan prevenirse con una educación de salud significativa y un buen manejo, estamos atrapados en una comprensión de la enfermedad basada en los síntomas. Olvidamos que la Medicina no puede curarlo todo, porque no hay píldoras para las enfermedades modernas como la infelicidad, la soledad o la autoestima. Debemos dejar de ver la salud de forma aislada y nosotros, como individuos, empezar a aparecer".
Los pacientes que se han sumado a PersonBeforePatient intentan transmitir que, para construir una nueva percepción de la salud, son necesarias intervenciones efectivas que incluyan políticas públicas para aliviar la pobreza, incentivos para fomentar las buenas dietas y el suministro de alimentos saludables, medidas para dedicar más tiempo al ejercicio, el juego y la crianza de los hijos, entre otras. "La salud en este sentido más amplio es un esfuerzo compartido, un proceso de cambio social para las generaciones futuras", concluye Ruth Wilson.
Establecer vínculos y relaciones de confianza
La industria farmacéutica es consciente de que el paciente está elevando cada vez más su voz, y así se ha confirmado en esta edición de eyeforpharma, en la que varios expertos han destacado la importancia de ponerse en la piel de las personas, y ver el mundo y la enfermedad desde su perspectiva.
Gitte Aabo, presidente y CEO de Leo Pharma, durante su intervención en la sesión “Nosotros luchamos por el paciente y el paciente lucha por nosotros”, señaló que los pacientes están manifestando necesidades no satisfechas, y cómo necesitan acceso y mejores tratamientos. "Eso es lo que interesa a la industria, porque se enfoca en las necesidades de los productos y herramientas que puede ofrecer. Y para nosotros, escuchar y trabajar en estrecha colaboración con los pacientes nos permite luchar para aportar mejores tratamientos y herramientas que se desarrollan para adaptarse a su vida diaria con una enfermedad", explica Aabo.
Los expertos coinciden en que la orientación de los nuevos modelos debe basarse en una visión holística. “Históricamente el enfoque de la industria farmacéutica se centraba en los laboratorios que analizan cómo tratar científicamente una enfermedad. Hoy en día, nos acercamos a la salud desde una perspectiva más amplia, viendo cómo mejorar la calidad de vida de las personas", atestiguaba el director de Leo Pharma. “No se trata solo de ofrecer mejores tratamientos, sino también herramientas que se adapten a la vida diaria con el trabajo, la familia, la escuela, las compras y las actividades sociales. Por lo tanto, un enfoque diferente que comienza con la participación de los pacientes de una forma distinta".
"Partimos desde la perspectiva del paciente, centrándonos en lo que realmente importa en su vida cotidiana con una enfermedad y cómo podemos abordar esto y mejorar su calidad de vida en general. Todo empieza con el diálogo y con la construcción de relaciones de confianza mutua", afirmaba.
El director de Leo Pharma puso un ejemplo de cómo la inteligencia artificial, los algoritmos y enormes bancos de imágenes validadas por distintos dermatólogos logran una aplicación en la que mediante el uso del teléfono móvil se puede escanear la piel y obtener un diagnóstico. Esto podría ser una herramienta para los médicos que podría marcar la diferencia tanto para ellos como para los pacientes, en base a este diálogo y relación de confianza.
Solo el 45 por ciento de las consultas médicas para una enfermedad de la piel llevan al diagnóstico correcto en todo el mundo. “Esto no es porque los médicos no diagnostiquen bien, por el contrario, tienen grandes habilidades, simplemente porque es extremadamente difícil diagnosticar cuando existen más de 3.000 enfermedades de la piel donde los síntomas a menudo se parecen”, indicaba Aabo. Los resultados son que más de la mitad de las consultas conducen al diagnóstico incorrecto y que, por lo tanto, los pacientes pasan meses con los tratamientos incorrectos y no mejoran su enfermedad, al igual que deben esperar meses para obtener una cita con un médico dermatólogo.
Nuevos modelos de negocio basados en la empatía
¿Si pudiéramos sentir lo que ellos sienten los trataríamos igual?, se cuestionó Vyom Bhuta, global partner de Cognizant en la sesión “Renovar el ADN organizacional para descifrar el nuevo código de crecimiento de las ciencias de la vida". Este experto reflexionó acerca de cuántas decisiones se toman en las empresas hoy en día teniendo en cuenta esta empatía con el paciente.
Desde su punto de vista, la empatía debe estar presente en los nuevos modelos de negocio, en los que la perspectiva social de atención al paciente es tendencia actualmente. En este sentido, recordó que los objetivos son educarles sobre su tratamiento, el acceso a la terapia, el inicio y la adherencia, mediante el seguimiento de la medicación.
Si la Medicina es el principio, ¿qué es el final?
La industria farmacéutica se ha centrado tradicionalmente en un análisis científico de las enfermedades y en los síntomas de estas. Los expertos del sector farmacéutico presentes en eyeforpharma Barcelona 2019 indicaban que la tendencia actual es situar al paciente en el centro, desde una perspectiva holística, que permita mejorar la calidad de vida de las personas mediante herramientas que concilien el trabajo, la familia, la escuela y las actividades sociales. El diálogo y establecer relaciones de confianza es algo imprescindible para logarlo y las compañías, conocedoras de ello, están trabajando y esforzándose cada vez más para conseguirlo.
Más allá de la perspectiva social, los pacientes están empezando a alzar su voz para que las futuras generaciones conciban la salud desde una perspectiva nueva, no solo desde un punto de vista físico y mental sino también social, económico y ambiental, como han reivindicado los pacientes de PersonBeforePatient.
La clave de eyeforpharma, más allá del lema "La Medicina es solo el principio", está en que los pacientes del mañana esperan mucho más de la industria farmacéutica. Esperan medicinas personalizadas, y para ello es básico establecer relaciones entre los diferentes actores que permitan satisfacer sus necesidades diarias.
Los pacientes están dispuestos a compartir su experiencia e influir en investigaciones clínicas que permitan mejorar los medicamentos y los servicios de salud. Sobre estos últimos, pagarían por aquellos que les aporten valor y satisfagan sus necesidades.
En este horizonte, las tecnologías de vanguardia se consolidan como herramienta poderosa y aceptada por el paciente para facilitar el cuidado de la salud. Estas tecnologías van desde los wearables, pasando por la telemedicina, hasta la inteligencia artificial, como se ha comentado. Además de estas, hay que citar el importante papel de las plataformas online de pacientes, en las que estos comparten activamente experiencias, historias y emociones, y se dibuja una nueva visión social de la salud que sitúa al paciente en el centro.
En este punto es imprescindible recordar que los pacientes de estos foros y grupos, así como aquellos que no están presentes en el mundo online, pero que existen en el mundo físico, reivindican una mayor educación que les permita comprender su enfermedad desde el momento del diagnóstico. Falta conocimiento sobre sus tratamientos desde diferentes perspectivas, y encontrar respuestas no siempre es fácil. En este sentido, transparencia, accesibilidad y exactitud de la información médica son necesarias en la salud del futuro.
Esta salud del futuro como se ha planteado no será posible sin un esfuerzo compartido entre los diferentes actores que conforman el sistema sanitario, ya sean pacientes, sector farmacéutico, profesionales sanitarios o reguladores, teniendo en cuenta la perspectiva del paciente y basando los nuevos modelos de negocio en la empatía.
Como dice Ruth Wilson, creadora de PersonBeforePatient, debemos dejar de ver la salud de forma aislada, y nosotros, como individuos, empezar a aparecer: “Necesitamos conectarnos con nosotros mismos, entender que la salud es importante y decidir qué significa para nosotros”.
